在两个孩子都被确诊后,埃默代尔夫妇继续努力寻找治疗Usher综合征的方法

2024-09-21 16:20来源:本站编辑

埃默代尔的演员和夫妇劳拉·诺顿和马克·乔丹在他们的孩子都被诊断出一种罕见疾病后,仍在继续寻找治疗方法。

Usher综合征是一种无法治愈的罕见遗传病,它会影响听力和视力,有时还会影响平衡。这意味着他们的孩子罗尼和杰西最终都会变成聋子和瞎子。

这对夫妇本周末将在纽卡斯尔举办一场慈善舞会,以提高人们对综合症的认识。

这场活动将在纽卡斯尔希尔顿酒店举行,他们的名人朋友也将出席,包括斯蒂芬·麦戈文、乔·麦克尔德里、切尔西·Halfpenny、House Poet和查理·里士满。

马克说:“我们很幸运,在电视上工作了这么多年,这是我们的事业,这是我们的理由。

“我们得到了这两个孩子,他们很好,但他们需要帮助来安排他们的未来。

“我们有一个平台,我们可以提高这种意识,我们没有办法不使用它。

“我们必须继续为变革而奋斗。”

劳拉和马克说,发现他们的孩子患有Usher综合症是一个“巨大的学习曲线”。

这对夫妇补充说,孩子越早被诊断出来,他们在为未来做准备时就越有“先机”。

劳拉说:“我们从来没有听说过这种病,直到几年前我们的两个孩子都被诊断出患有这种病。

“这显然是为我们的孩子而战,但现在我们参与了慈善活动,这不仅是为了我们的孩子,也是为了所有患有这种疾病并将被诊断出患有这种疾病的孩子。”

“我们遇到的所有成年人和了不起的人都已经患有这种疾病了。”

马克说:“我们现在正在为将来(他们的孩子)视力开始下降时所发生的事情做准备。我们准备好了。

“有些父母不知道他们可以进行基因检测,有些父母遇到障碍时已经太晚了。”

“如果你得到早期诊断,你就会有一个良好的开端。信息知识就是力量,这也是我们想要提高人们意识的重要原因。”

“这是为了让人们知道,测试也是可用的。

“我想很多人都不知道它的存在。

“我们非常幸运,在他(他们的儿子)6个月大的时候得到了它。

“因为这是罕见的,实际上大部分资金都用于更常见的疾病。生活在这种环境中的孩子和成年人应该有人为他们挺身而出。”

这对夫妇对周末的舞会充满期待,他们表示将得到包括慈善组织治愈亚瑟综合症在内的东北组织的支持。

马克说:“去年我们举办舞会时,房间里充满了爱,把它带到慈善机构的家乡,劳拉的东北演员黑手党和这里的社区,将在本周末的舞会上表达这种爱。”

劳拉说:“WATA和West Nautical去年在曼彻斯特支持我们,现在回到他们的家乡和工作地点纽卡斯尔,再次得到他们的支持,感觉就像一个大大的乔迪拥抱。”

“我爸爸和哥哥都得了癌症——新的风险检查器让我安心了。”

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